De Nederlandse PKU Vereniging is een actieve patientenvereniging. Omdat PKU niet veel voorkomt (ongeveer 10-15 PKU baby’s per jaar) zijn we een relatief kleine vereniging. We hebben een kleine 500 leden en een groot aantal donateurs die onze vereniging financieel steunen.
Klik op bovenstaande menu om te lezen wat wij als vereniging doen voor de PKU-ers.
We hebben een Wetenschappelijke Advies Raad, onder leiding van Prof. Dr. F.J. van Spronsen (UMCG).
Het bestuur wordt gevormd door:
David Abeln – voorzitter
Rick van Gorp – vice voorzitter
Ron Vos – penningmeester
Ralf van Rijswijk – secretaris
Bart Arents – algemeen bestuurslid
We werken liefst samen met anderen om onze doelen te verwezenlijken. Een aantal partijen waar wij al heel lang mee samenwerken die we hier willen noemen zijn:
- Het Ministerie van VWS (CIBG), dat ons financieel helpt met subsidiegeld
- De Expertisecentra voor PKU: het UMCG en het Amsterdam UMC
- APN Backoffice b.v. voor het voeren van onze financiele administratie
- Banster voor de online ledenadministratie
- DMDR Marketing, ons mailinghuis
- PGO Support waar we ruimtes mogen huren en die ons helpen op ons gebied
- Editoo voor het opmaken van ons verenigingsblad